Verdriet omdat je niet kan uitleggen wat je mankeert

De titel spreekt eigenlijk al voor genoeg woorden voor deze blog. Toch ga ik er een stukje over schrijven. Ik ben soms heel erg veel verdrietig om het feit dat mensen oordelen over het feit dat je een onzichtbare ziekte heb. Er wordt vaak gezegd, ja ze heeft epilepsie en reuma/Fibromyalgie , maar er zijn zoveel mensen die wat hebben en alles kunnen doen. Ik voel me dan echt diep aangevallen, omdat ze niet weten dat er honderden soorten pijn zijn. En ook iedere epilepsie is anders. Bij de ene zie je het goed en bij de andere niet.

Ik mag van geluk spreken dat ik niet in een rolstoel zit met bijvoorbeeld een gebroken been, maar dan zien mensen wel dat je wat mankeert en dingen niet kan doen. Mensen denken vaak, aanval gehad; hup opstaan en verder gaan. Ja dat is ook zo ! Maar mensen die aanvallen hebben gehad moeten wel eerst hun lichaam op pijl krijgen om weer verder te kunnen gaan.

Wat bij mijn het geval is, is dat ik een hele zeldzame vorm van epilepsie heb, die zelfs bij de dokters onbekend is. Ze zien mij als een “voorbeeld” voor een andere onbekende soort epilepsie. Ook al mijn bewijzen en materialen worden gebruikt voor scholing en voorlichting. Maar je kan dus nagaan, als de artsen (gespecialiseerde artsen) niet eens weten hoe of wat, hoe moet ik het dan zelf weten? En al helemaal moeilijk, hoe moet ik het uitleggen?

Liefs Van Mijn

Advertenties

Terugblik 2016 en een mooi vooruitzicht op het nieuwe jaar 2017

 

Dit jaar was een jaar met ontzettend mooie dingen, momenten die niet te vergeten zijn maar ook dit jaar was er veel tegenslag. In het kort ga ik vertellen hoe mijn jaar was. Zal ik maar met het minst leuks beginnen? Dan is het altijd leuker te lezen als er alleen maar leukere dingen verderop komen te staan.

 

Dit jaar zou positief voor mijn begonnen zijn, want ze hadden een kleine kans in geschat dat ik geopereerd kon worden, en dan misschien kans op verbetering kreeg. Als eerste kwamen er alleen maar dingen uit onderzoeken wat slecht was. Een voorbeeld was, ik moest een echo maken van mijn hersenen. De arts kon niks zien, en zijn veel verschillende artsen nog bij gehaald om te kijken, maar nu blijkt dat mijn schedel/hersenstam helemaal vergroeid is waardoor ze er niet doorheen kwamen met een echo. BALEN ! ik heb er een blog over  MIJN ZIEKTES – DEEL 9 – EPILEPSIE

 

Verder kwam na veel onderzoeken uit dat ze niks voor me doen konden momenteel, en dat de operatie traject stil werd gelegd omdat ze andere tekens van mijn gezondheid niet konden verklaren en daar eerst goed naar wouden kijken.

Er kwam mede uit dat ik een pijnsyndroom heb en een vermoeidheidsyndroom. Verder gaan ze me eerst van top tot teen onderzoeken en krijg ik een second opinion.Mijn ziektes – deel 1 – Chronische Vermoeidheidsyndroom & Pijnsyndroom

 

Ook had ik last van me buik en daar heb ik hier ook blogs over geschreven, alleen de blog van de uitslag staat er niet op. De uitslag was overgevoelige darmen. Spastische darmen. Ik kreeg een tip, om eens te kijken voor een “dieet” wat ik beter niet kan eten, want dat wekt de pijn in de buik op. En dat klopt ook achteraf.

Mijn ziektes – deel 1 – Buikpijn
Mijn ziektes – deel 2 – Buikpijn
Mijn ziektes – deel 3 – Buikpijn
Buikpijn, pijn en ontzettend moe.

Verder hebben we heel veel voor het trouwen al geregeld, en zijn we in ondertrouw gegaan op 26 september. We hadden toen precies 10 jaar verkering en 1 jaar verloofd.

 

Ook heb ik al me trouwjurk gekocht waar ik super verliefd op ben.  Kan niet wachten totdat Myron mijn man wordt.

 

Ook hebben we onze trouwringen al, en ze zijn zo gaaf !

 

Verder ben ik druk geweest met alles regelen,en nog steeds. En helaas door me gezondheid kon ik niet tegelijk ook nog bloggen…. Maar ik probeer nu zoveel mogelijk blogs te plaatsen in het nieuwe jaar !

 

Allemaal de beste wensen en op naar een gezond, gelukkig en een liefdevol jaar !

 

 

 

Liefs Van Mijn

 

Nieuwjaar: dus een frisse en een vernieuwde blog-site

 

Hoi Hoi lieve lezers, als eerste wens ik jullie een heel erg gelukkig Nieuwjaar en op naar nog vele gezonde en liefdevolle jaren.

 

Zoals jullie al zien in me tekst is Mijn Geluk helemaal overnieuw gerestyld.

Ik vond het tijd voor een mooie frisse look. En sommige mensen weten ook dat ik een stijl heb waar alles strak moet zijn, dus vandaar dat ik nu de site vernieuwd heb.

 

Want wie had gedacht dat ik? Ashley? Een blog ging doen? En dat dan ook volhouden?  Ja het is toch echt zo. Dus vanaf nu gaan we het wat anders aanpakken, mooi en goed gesorteerd en duidelijk !

 

Ik ga hier onder de gegevens zetten waarop ik te bereiken ben en de sociaal media’s.

 

 

 

Liefs Van Mijn

Welcome back to my blog

Ja, daar ben ik weer.
Ik ben weer terug van een tijdje stilte op mijn blog.

 

Jullie zullen wel kunnen raden waarom ik niet eerder blogpost heb kunnen plaatsen. Dit omdat ik toename heb van de epilepsie. Momenteel gaat het met de epilepsie helemaal niet goed. Ik krijg aanvallen, maar  het meeste waar ik last van heb is dat er veel epilepsie activiteit in me hoofd gaande is. Ook s’nachts. Aangezien ik al een slaapstoornis heb, is het natuurlijk dubbel op, want ik kan niet goed en de juiste slaap krijgen door de epilepsie activiteiten in me hoofd. Erg vervelend. Ik wordt er gewoon vaak wakker van dat ik last heb van onrust, en dan denk ik bij me eigen, kom maar op aanval. Want als ik een aanval heb gehad is het weer wat rustiger.

 

Ook heb ik veel last van de reuma, of het nu door het koude weer komt weet ik niet, maar ik heb wel ontzettend veel pijn. Dat is dus ook een reden waarom ik niet aan het bloggen ben. Ik heb pijn aan me vingers en handen en armen, dus typen zit er niet echt goed voor mijn in. En de andere reden waarom ik ook niet actief was met het schrijven/bloggen is de vermoeidheid en de epilepsie.

 

Ik probeer het nu zoveel mogelijk bij te houden en zoveel mogelijk te bloggen. Ik denk dat het momenteel nog niet iedere dag gaat lukken, om een nieuwe blog online te zetten, maar ik weet dat er een groep mensen het leuk vinden om mijn blog te volgen. Er wordt veel vraag aan mijn gesteld waarom ik even niet meer op mijn blog online ben. Ik wil jullie natuurlijk als vaste volgers niet in de steek laten.

 

Ik ga me best doen om zoveel mogelijk en voor zover het kan aan mijn blog te werken.

 

Liefs Van Mij

Hoi Hoi lieve lezers,

 

 

Ik ben weer terug op de blog ! Ik heb het bloggen ontzettend gemist en kon niet wachten tot ik weer aan de gang kon gaan met bloggen.

 

Zoals jullie wel hebben kunnen zien, heb ik niet geblogd. Maar dit had een reden. Ik ben namelijk heel veel in het ziekenhuis geweest, en ik heb ontzettend veel last van mijn gezondheid. Het lukte me niet om veel achter de computer te gaan en verhalen te schrijven jammer genoeg.

 

Vanaf nu ga ik weer langzaam beginnen met het bloggen, want ik kan niet wachten tot ik weer de leuke reacties ontvang. Er waren zelfs mensen die aan mijn hebben gevraagd, wanneer begin je weer met Mijn Geluk ? Ontzettend leuk om te horen, dat ze me zo volgen !

terug

Verder zijn er veel leuke dingen gebeurd waar ik zeker over ga bloggen. Dus hou mijn site weer in de gaten als je er benieuwd naar bent !

 

 

Liefs van Mij

Toegeven

 

Het is moeilijk om soms toe te geven hoe ik me eigen voel !

 

Wat ik met deze openingzin bedoel, is eigenlijk dat ik soms de waarheid van mijn ziektes niet onder ogen wil zien. Soms niet wil zien “hoe” ziek ik eigenlijk een ben. En gelukkig ben ik niet dodelijk ziek, en zijn er veel ergere ziektes, maar als meisje van 23 jaar mankeer ik best veel. Ik denk er niet over na en ga altijd vrolijk door, maar soms heel soms stiekem sta ik er wel een bij stil wat er allemaal loos is. Maar er is zoveel positifietijd in mijn en wilskracht en goede moed, zodat ik die gedachtes zo om kan schakelen, en positief kan denken en het allemaal kan negeren.

 

Maar dan soms, soms loop je ook vast !? Dan kan je niet anders als het toegeven dat je het ene mankeer en dat het te zien is aan je, ook al probeer je het weg te stoppen. Maar dan ben ik ook een meisje die de kracht in me heeft om te zeggen dat ik op de rem moet, want anders gaat me lichaam het niet meer trekken. Ik ben één keer over deze streep heen gegaan, om door te gaan en alles wat ik voelde te negeren, maar dat heeft heel slecht uitgepakt voor mijn. hier schrijf ik een nieuwe blog over.

 

Liefs Van Mij

Shop blog Action kerst spullen

 

Voor een tijdje geleden ben ik even met Myron naar de Action geweest. Daar lagen gewoon dus al kerstspullen in de winkel, haha ! Ik kon het niet laten om al spulletjes te kopen, omdat ik zo graag even lekker creatief bezig wil zijn. Alleen zit het jammer genoeg tegen met me gezondheid, en heb ik er geen puf voor om ermee aan de gang te gaan. Maar toch heb ik de spulletjes al ingeslagen. En wat ze niet hadden, heeft mama die keer erop meegenomen. Hier zijn wat foto’s van mijn inkopen.

 


Ik heb vier 3d blokken gekocht, met daarin uitdruk afbeeldingen die je kan gebruiken voor bijvoorbeeld op een kaart.

Ook heb ik ponsen gekocht, nou ja één eigenlijk maar er zitten er 3 in.

20160907_180159.jpg

Verder heb ik wat plak dingetjes gekocht voor erbij te plakken , leuke afbeeldingen.

20160907_180143.jpg

Ik heb ook allemaal zilver en gouden teksten en afbeelding stickers gekocht.

20160907_180117.jpg

En natuurlijk washi tape, haha !

Er lagen ook mooie kartonnen blokken met printen erop voor de kerst, die heb ik ook gekocht.

20160907_180151.jpg

En wat niet met kerst te maken heeft, maar wat leuk is voor mee te knutselen is gewone sweety stickers.20160907_175408.jpg

Oja en 3d plakkers. Want ik kwam tot ontdekking laatst dat ik wou gaan knutselen, maar niet meer de plakkers had. Eenmaal gekocht, kwam ik de doos tegen die vol maar dan ook bomvol zat met 3d stickers, haha !

20160907_180205.jpg
Dat was me shop blog. Helaas heb ik het bonnetje niet meer, dus ik heb geen idee wat het allemaal kostte.

Liefs Van Mij