Over de streep heengegaan

Het onderwerp zegt eigenlijk al genoeg, ik ben over de streep gegaan, en dan bedoel ik qua mijn gezondheid.

In 2012 is er van alles met mijn gebeurd qua gezondheid. Vanaf toen ben ik heel ziek geworden, en zijn er allemaal andere dingen bij mijn gezondheid gekomen, dus niet alleen de epilepsie.

Ik ging over de streep. Wat bedoel ik daarmee ? Ik bedoel ermee dat ik de voorgevoelens negeerde.

Ik ben vanaf 2008 ziek geworden en er is van alles gebeurd. ( allemaal te lezen op de blogs ) Maar vanaf het moment dat ik me weer beter voelde ging ik kei hard aan de slag. Soms kreeg ik een terugval, maar als ik daar vanaf was ging ik weer door. Ik heb binnen een kleine 2jaar mijn MBO diploma gehaald terwijl ik ziek was. Maar waar een wil is, is een weg!

39ce13d9c42533de56420976a1dc2544

Na mijn opleiding had ik een 8 maanden wachttijd voor de nieuwe opleiding. In een keer voelde ik me niet lekker en een beetje somber worden. Ik voelde me anders dan anders. En die gevoelens namen maar toe en toe, terwijl ik juist altijd een meisje ben die straalt en vrolijk is. Ook toen was ik dat hoor, want ik liet niemand merken wat ik voelde. Maar op een gegeven moment kun je het niet meer tegenhouden. De masker valt dan in een keer af, in een keer stort je in elkaar. En als dat gebeurd, kan je je niet verschuilen achter een lach en vrolijkheid. Want als je lichaam niet meer mee werkt, hoe graag je het ook zal willen, werkt het gewoon niet. Het was jammer genoeg ook goed aan mij te zien dat ik me slecht voelde . Ik kon wel een laag make-up erop doen, maar daarachter verschuilde heel iemand anders eigenlijk.

 

Maar ook weer na een hele korte tijd beurde ik me er keihard bovenop, ook met dank aan papa en mama en Myron natuurlijk. Ik knokte keihard voor het geen wat ik wil ! En dat zal ik altijd blijven doen. De lach en de vrolijke Ashley zal er altijd zijn. Ook toen het wat minder ging.

 

Bij deze blog heb ik geprobeerd uit teleggen dat ik dus niet naar me eigen lichaam geluisterd heb, en dat nu wel moet doen !

 

Liefs Van Mijnfbdghry

Moet ik me eigen eigenlijk wel verantwoorden ?

Moet ik me verantwoorden? Nee eigenlijk niet. Maar als er tegen je wordt gezegd dat je het niet waard bent om andere mensen om je heen te hebben die van je houden, dan voel ik het wel zo, dat ik me eigen moet verantwoorden…

29c0bfcf2c0abdbb0a2ab4ff51c118ce

Er wordt gewoon echt kei maar dan keihard tegen mij gezegd dat ik mensen kapot laat werken voor mijn, omdat ik het zelf niet kan en dat vinden ze onzin.  Ze zeggen/denken dat bepaalde mensen er onderdoor gaan, omdat ze voor me zorgen …

 

Ik heb hier ook niet voor gekozen om ziek te zijn. Ik kies er wel voor om keihard te werken om mijn gezondheid weer op peil te krijgen. Maar dat is dan hetgeen wat deze mensen niet willen zien.

 

Vergeet niet dat dit maar een paar mensen zijn die het doen. Ze zijn op een hand te tellen. Maar deze mensen doen me zoveel pijn dat die opmerkingen wel tellen voor 100 mensen.

Liefs van mijncropped-fbdghry2.png

Geen vertrouwen in mij omdat ik epilepsie heb ?

In deze blog wil ik jullie uitleggen wat ik weleens voel. Of mijn gevoel klopt dat weet ik niet, maar zo voel ik me soms.

 

Soms heb ik het idee dat mensen denken dat er geen vertrouwen is in mijn qua dingetjes doen, omdat ze denken: Ja ze heeft epilepsie dus dat laat ik niet aan haar over.

 

Om een voorbeeld te geven is bijvoorbeeld oppassen op kindjes. In het verleden ( gelukkig zijn er een aantal die me 100% er wel in vertrouwen) waren er mensen die ik goed kende waar ik vaak mijn hulp heb aangeboden voor het oppassen. Mensen zaten dan in nood om oppas te hebben, en dan kon in gewoon oppassen, maar deze mensen vroegen mijn hulp niet want ze waren bang als ik op ging oppassen dat er dan wat gebeurde.

c89c8f2c94c747c48050f1be7604ec96

Dat maakte mij zo onzeker en verdrietig. Want tijdens een aanval doe ik niks wat kwaad kan. |En ik voel me aanvallen aankomen, dus ik kan van te voren nog goed handelen en me eigen in veiligheid stellen.

 

Gelukkig zijn er de laatste jaren wel mensen die mij het vertrouwen hebben gegeven.

 

Liefs Van Mij

Ik heb epilepsie, dus ben ik dan eng of raar ?

Het is heel gek maar de openingszin geeft al aan wat ik hier een beetje mee bedoel.

Sommige mensen zijn bang om bij mij in de buurt te zijn als ik me niet zo lekker voel. Ze zijn bang dat ik een aanval krijg en ontlopen me hierdoor.

 

Ook wordt er soms op het moment als ik een aanval krijg naar mij gekeken alsof ik een 1 of andere gek ben. Tijdens mijn aanvallen praat ik wartaal maar soms praat ik ook heel helder en dan over de gekste dingen. Maar mensen kijken me daarna soms aan alsof ik gek  ben of een raar mens ben?

7a4ef3ff2bf493764a420a10375d92c0

Je hebt zoveel verschillende aanvallen, dat je soms bij sommige niet eens merkt dat er een aanval is/was .

 

Ik heb ook aanvallen waarbij ik een schok geef. Ook dan kijken weleens mensen naar me, en zeggen wat doe jij nou raar ? Maar dan zijn dat ook kleine aanvalletjes.

 

Wat ik ook een keer meegemaakt heb is dat iemand aan mij zag dat ik me niet goed voelde en tegen mij zij dat ze even bij mij weg ging omdat ze me eng vond als ik een aanval had.

 

Voor mij is dat natuurlijk niet leuk om te horen dat iemand bij me weg loopt omdat ik epilepsie heb. Maar het is heel goed te begrijpen dat mensen het niet fijn vinden om het te zien, of zelf eng of angstig zijn.

Ik heb mijn eigen aanvallen ook weleens gezien op filmpjes, en dat is ook voor mij wel heel apart om te zien.

 

 

Liefs Van Mijnfbdghry

Verdriet omdat je niet kan uitleggen wat je mankeert

De titel spreekt eigenlijk al voor genoeg woorden voor deze blog. Toch ga ik er een stukje over schrijven. Ik ben soms heel erg veel verdrietig om het feit dat mensen oordelen over het feit dat je een onzichtbare ziekte heb. Er wordt vaak gezegd, ja ze heeft epilepsie en reuma/Fibromyalgie , maar er zijn zoveel mensen die wat hebben en alles kunnen doen. Ik voel me dan echt diep aangevallen, omdat ze niet weten dat er honderden soorten pijn zijn. En ook iedere epilepsie is anders. Bij de ene zie je het goed en bij de andere niet.

Ik mag van geluk spreken dat ik niet in een rolstoel zit met bijvoorbeeld een gebroken been, maar dan zien mensen wel dat je wat mankeert en dingen niet kan doen. Mensen denken vaak, aanval gehad; hup opstaan en verder gaan. Ja dat is ook zo ! Maar mensen die aanvallen hebben gehad moeten wel eerst hun lichaam op pijl krijgen om weer verder te kunnen gaan.

Wat bij mijn het geval is, is dat ik een hele zeldzame vorm van epilepsie heb, die zelfs bij de dokters onbekend is. Ze zien mij als een “voorbeeld” voor een andere onbekende soort epilepsie. Ook al mijn bewijzen en materialen worden gebruikt voor scholing en voorlichting. Maar je kan dus nagaan, als de artsen (gespecialiseerde artsen) niet eens weten hoe of wat, hoe moet ik het dan zelf weten? En al helemaal moeilijk, hoe moet ik het uitleggen?

e154cf48cf8a153be2f28123dad80ced

Liefs Van Mijn

Terugblik 2016 en een mooi vooruitzicht op het nieuwe jaar 2017

cropped-fbdghry.png

Dit jaar was een jaar met ontzettend mooie dingen, momenten die niet te vergeten zijn maar ook dit jaar was er veel tegenslag. In het kort ga ik vertellen hoe mijn jaar was. Zal ik maar met het minst leuks beginnen? Dan is het altijd leuker te lezen als er alleen maar leukere dingen verderop komen te staan.

 

Dit jaar zou positief voor mijn begonnen zijn, want ze hadden een kleine kans in geschat dat ik geopereerd kon worden, en dan misschien kans op verbetering kreeg. Als eerste kwamen er alleen maar dingen uit onderzoeken wat slecht was. Een voorbeeld was, ik moest een echo maken van mijn hersenen. De arts kon niks zien, en zijn veel verschillende artsen nog bij gehaald om te kijken, maar nu blijkt dat mijn schedel/hersenstam helemaal vergroeid is waardoor ze er niet doorheen kwamen met een echo. BALEN ! ik heb er een blog over  MIJN ZIEKTES – DEEL 9 – EPILEPSIE

 

Verder kwam na veel onderzoeken uit dat ze niks voor me doen konden momenteel, en dat de operatie traject stil werd gelegd omdat ze andere tekens van mijn gezondheid niet konden verklaren en daar eerst goed naar wouden kijken.

Er kwam mede uit dat ik een pijnsyndroom heb en een vermoeidheidsyndroom. Verder gaan ze me eerst van top tot teen onderzoeken en krijg ik een second opinion.Mijn ziektes – deel 1 – Chronische Vermoeidheidsyndroom & Pijnsyndroom

 

Ook had ik last van me buik en daar heb ik hier ook blogs over geschreven, alleen de blog van de uitslag staat er niet op. De uitslag was overgevoelige darmen. Spastische darmen. Ik kreeg een tip, om eens te kijken voor een “dieet” wat ik beter niet kan eten, want dat wekt de pijn in de buik op. En dat klopt ook achteraf.

Mijn ziektes – deel 1 – Buikpijn
Mijn ziektes – deel 2 – Buikpijn
Mijn ziektes – deel 3 – Buikpijn
Buikpijn, pijn en ontzettend moe.

Verder hebben we heel veel voor het trouwen al geregeld, en zijn we in ondertrouw gegaan op 26 september. We hadden toen precies 10 jaar verkering en 1 jaar verloofd.

4c45599dc1b612d44d0e8854a2f8fe9d

Ook heb ik al me trouwjurk gekocht waar ik super verliefd op ben.  Kan niet wachten totdat Myron mijn man wordt.

 

Ook hebben we onze trouwringen al, en ze zijn zo gaaf !

 

Verder ben ik druk geweest met alles regelen,en nog steeds. En helaas door me gezondheid kon ik niet tegelijk ook nog bloggen…. Maar ik probeer nu zoveel mogelijk blogs te plaatsen in het nieuwe jaar !

 

Allemaal de beste wensen en op naar een gezond, gelukkig en een liefdevol jaar !

ebe10f461e123f4e7d12726b427d0507

 

 

Liefs Van Mijn

cropped-fbdghry.png