MIJN ZIEKTES – DEEL 7 – EPILEPSIE

Toen eenmaal de angst en paniek zo goed als onder controle was, merkte ik nog steeds dat me lichaam niet deed wat ik wilde, en dat ik toch echt ook last had van mijn epilepsie.

Ik heb toen aan de bel getrokken, en kon meteen komen. Alleen had ik wel pas een andere neuroloog die mijn verhaal nog niet  zo goed kende. En mijn achterban qua epilepsie in het ziekenhuis ook niet. Dus wij hadden het gevoel dat we niet serieus werden genomen, en nog een keer gebeld en op afspraak geweest, en weer het zelfde. De neuroloog zij, ja in de boeken staat : …. Ja maar u moet het vanuit de praktijk hebben … en kijk mijn beeld materiaal maar eens goed na, want bijna iedereen in het ziekenhuis kent mij hier.( is niet een ziekenhuis met honderden dokters hoor, maar heel klein) . Iedereen die mij hier ken, vanuit de geschiedenis wat ik daar allemaal al wel niet mee heb moeten maken qua epilepsie.  Ik ben er vanaf 2008 bekend, en de meeste artsen herkennen mijn hier nog steeds van alles wat er gebeurd is allemaal. Het is zelfs zo zeldzaam wat ik heb, dat ze al mijn materiaal gebruiken voor scholen en voorlichtingen. ( materiaal zoals E.E.G. en filmpjes en uitslagen die vreemd zijn? ) Ik vind het fijn dat mensen voorbeelden hiervan hebben, en ervan kunnen leren. Vandaar ook zeker de toestemming dat ze mijn materiaal mogen gebruiken.

971654_10200724800014759_1995671224_n

Maar goed. Verder bij waar ik ben gebleven. De arts nam ons maar niet serieus, tot dat het op een gegeven moment zo erg werd, dat ik gewoon helemaal van de kaart/wereld was…Dus hup weer naar het ziekenhuis. En toen zag de arts toch wel in dat het wel in een keer binnen die 3 afspraken tijd in een maand, heel snel achteruit ging, en een noodzaak was om mij meteen van de pillen af te halen. Al snel kreeg ik een oproep om WEER een ziekenhuis opnamen te krijgen. Ik heb daar 6 weken in het ziekenhuis gelegen. Met het eerste gesprek zij de arts al, ik weet eigenlijk niet wat we moeten doen met medicatie, want jij heb gewoon al alles gehad, en  het werkt gewoon niet, of maar even en dan krijg je bijwerkingen. We gaan je nu maar weer medicatie geven die je ooit vroeger heb gehad toen je klein was. Die hielp toen zo goed dat ik aanvals vrij was, en van de medicijnen af ben gehaald, en een verklaring kreeg dat ik over de epilepsie heen was gegroeid(niet dus). Ik heb heel wat geleden die 6 weken. Je werd dan 24 uur per dag gefilmd, omdat ze de aanvallen wouden registreren, maar je mocht ze ook terug zien als je dat wou. Nou ik heb aanvallen gezien van me eigen, waar ik toch echt heel erg van geschrokken ben…

Maar mijn aanvallen waren nog niet onder controle, maar mocht naar huis, om het daar verder op te bouwen.

Het is nou nog steeds niet goed… Vreselijk ! Ik ben wel heel veel onder controle, en moet om de zoveel tijd naar het ziekenhuis en heb telefonische afspraken. Meestal krijg ik dan weer een verhoging, toevallig laatst weer gehad.

 

Maar ik heb in de tussentijd ook weer in het ziekenhuis gelegen, maar dat vertel ik in een andere blog. Want daar kwam toch meer uit als we dachten.

421828_10200631569524055_198119786_n

Zo ontzettend lief al die kaartjes (al binnen een week zoveel, had er nog veel meer gekregen)

 

Liefs Van Mij

Advertenties
Geplaatst in: Blog

Een gedachte over “MIJN ZIEKTES – DEEL 7 – EPILEPSIE

  1. Pingback: Weekoverzicht

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s