MIJN ZIEKTES – DEEL 3 – EPILEPSIE

Ik ga hier verder met het vertellen/uitleggen van mijn epilepsie.

 

Bij mijn vorige blog Mijn ziektes – Deel 1 – Epilepsie & MIJN ZIEKTES – DEEL 2 – EPILEPSIEheb ik jullie verteld tot aan mijn basisschooltijd. Ik ga jullie nu verder het verhaal vertellen.

 

Ik ben in de 2e klas blijven zitten, omdat ik bijna niet op school kon zijn vanwege de hoeveelheid aanvallen en de gezondheid die niet goed ging. Ik moest van de schoolinspectie iedere dag gewoon naar school, of ik nu ziek ben of niet, ik moest me gewoon melden op school. Nou dat deed ik ook, maar ik werd iedere dag weer naar huis gestuurd, en meestal binnen één uur al. Het was zo, ik deed de verzorging opleiding, en als ik een aanval had werd ik daar op een bed neer gelegd(ziekenhuisbed waar wij praktijk op moesten doen) en dan wachtend tot mama kwam.

Op een gegeven moment ging dat natuurlijk niet meer. Mijn lichaam was op, en kreeg ook last van de bijwerkingen. Ik ben toen meteen opgenomen in het ziekenhuis een week, een week lang aan de E.E.G. en op een gegeven moment ging het slechter,  slechter en nog eens slechter, waardoor ik bijna iedere week in het ziekenhuis lag. Het is een speciaal ziekenhuis voor epilepsie, dus er waren ook weekend opnames die ik ontzettend veel heb gehad. Het is niet te tellen hoeveel ik in het ziekenhuis gelegen heb.

Toen kreeg ik een medicijn die hielp! KEPRA ! yes ! mijn aanvallen waren meteen weg. Maar toen…. Ja ik kreeg last van de bijwerkingen. En ook erge bijwerkingen. Opstandig en heel agressief, terwijl ik dat helemaal niet ben uit me eigen. Ik moest meteen naar het ziekenhuis, en ik zal daar in het ziekenhuis belanden, maar dan alleen, want al die andere keren mocht mama bij mijn slapen maar nu niet meer. Ik kreeg echt een ziekenhuisopnamen die helemaal in zwolle was en daar is een tijdje wachttijd voor, maar ik kon 2dagen later al komen en werd er opgenomen. Meteen de medicijnen eraf ! Mensen (kinderen, want ik was ongeveer 15, dus was nog op de kinderafdeling) vonden me gewoon eng, zo agressief was ik. ( de verpleegsters zijn me ook niet vergeten, iedereen herkent me nog haha, echt iemand uit de geschiedenisboeken. En waarvan ze heel veel hebben geleerd. Want ik ging van de medicatie af en weg waren de bijwerkingen, gelukkig !

 

Toen kwam de arts en die zij Ashley, ik heb nog een optie, dat is  een nieuw medicijn die nog maar aan een paar mensen zijn uitgegeven maar waar ze niks van wisten omdat het nieuw was. Zal jij die willen? Nou ik twijfelde niet, want ik stond op het punt om geopereerd te worden, in me hersenen (bah) aan de epilepsie. Ik zat in het traject dat ze gingen kijken of ze me konden opereren, gelukkig had ik nog niet alles gedaan, dus kon ik volmondig ja zeggen. Ik heb die medicatie gekregen, nou het was een wondermiddel. Ik kon alles weer, ik deed alles weer, en ik mocht alles weer. Ik was het meisje die ik ben, en niet de agressieve Ashley.

Gelukkig heb ik door dit middel mijn basisschool af kunnen maken en mijn diploma gehaald. Ik ben zelfs nog geëerd dat ik met zoveel inzet en doorknoken en vechten voor me gezondheid, mijn diploma heb gehaald , met goeie cijfers. Ik kreeg van de school een eer, en een grote bos bloemen. Ik was emotioneel, maar vond het zo lief dat ze met me mee hebben geleefd, en zo lief dat ik het kreeg, en stiekem was ik wel trots op me eigen  dat ik daar stond, toch mijn diploma gehaald!

FB_IMG_1451575746145

Daarom mijn tatoeage , want opgeven is geen optie ! 

Liefs Van Mij

 

Advertenties

Een cirkel die niet doorbroken kan worden …

 

In de vorige blog had ik al een tip geschreven over wat ik in de volgende blog ga schrijven/doen.

 

Het is voor veel mensen nog erg onduidelijk wat ik mankeer. Mensen begrijpen het ook niet allemaal wat natuurlijk heel goed kan, en ik denk zelf ook dat het moeilijk is om te begrijpen. Maar soms wordt er aan mijn gevraagd, heb je nou reuma of epilepsie? Maar om deze vraag moet ik wel \eens lachen want mensen denken dat je maar 1 “ziekte” kan hebben. Ik vertel dan wat ik heb, en wat ik allemaal nog meer erbij heb. Sommige mensen zien het in en zeggen, je leeft eigenlijk gewoon in een cirkeltje die niet doorbroken kan worden? Ja inderdaad ! Het is een cirkel waar ik in zit en die niet te doorbreken is en die het ene weer belast met het andere.

Ik heb hier de cirkel gemaakt, maar er staan een paar ziektes niet bij, maar dit zijn echt de meest belemmerde dingen.

Zoals je in deze cirkel kan zien is dat alles in een verband staat. Het komt niet allemaal van een ding af, maar de cirkel blijft steeds rond gaan. Neem een voorbeeld:

Mensen roepen vaak tegen mijn, ach ga eens sporten lui varken Je bent veel te dik!

Een voorbeeldje is bijvoorbeeld dan, ik ga sporten maar ik ben ontzettend moe waardoor ik weinig energie heb en niet te vooruit te branden ben. Maar als ik dan ga sporten krijg ik ( en dat heb ik al ) ontzettend veel pijn, en last van de reuma. Door de prikkels naar me hersenen lopen krijg ik ook last van de epilepsie. En ik ga soms ook hyperventileren waardoor ik verkeerd adem en astma aanvalletjes krijg. Daardoor wordt ik angstig en krijg ik paniek aanvallen. Er gebeurd dus veel in me hoofd en lichaam waardoor ik last heb en krijg van het pijn syndroom en het vermoeidheid syndroom.

 

Dit is een goed voorbeeldt van het geen hoe het bij mijn te werk gaat. Hoe me lichaam werkt met alles wat ik heb. Misschien krijg je door dit cirkeltje meer inzicht en snap je het misschien wat makkelijker. Ik vond het wel een goede manier om het inzichtelijk te maken.

 

Ik ben benieuwd wat jullie hiervan vinden, laat zeker een reactie achter, via de blog of op mijn andere sociaal media.

 

Liefs Van Mij

Waarom was ik een tijdje niet online op de blog ?

Ik heb een tijdje geen blogs geschreven. De reden ervan is, dat me gezondheid heel erg zit te rommelen momenteel en mijn lichaam niet doet wat ik wil. Ik heb echt een toppunt bereikt qua pijngrens. Ik had zo’n erge pijn, dat ik op een gegeven moment me onderrug in een keer niet meer voelde. Het gevoel was helemaal weg, het was een dood gevoel wat ik in een keer kreeg. Ik schrok er wel van, maar later zijde ze ook tegen mij, het komt gewoon dat je zoveel pijn hebt. Ik heb door het hele lichaam pijn, dus ook mijn vingers. En mijn vingers heb ik natuurlijk nodig om te type. Dus het luk(te) mijn niet goed om een blog te gaan maken, want het doet erg zeer. Toch wil ik me volgers niet in de steek laten, en proberen zoveel mogelijk me best te doen om toch te bloggen.

 

Ook kreeg ik weer kleine epilepsie aanvalletjes, dus ik was/ben erg moe en heb gewoon nergens de kracht voor om iets te doen. Ondertussen is mij medicatie weer omhoog gegaan, dus we wachten weer af.

 

Verder had ik imitatie medicatie gekregen, waardoor ik me heel slecht ging voelen en echt heel angstig was en ook paniek aanvallen kreeg. Als ik daar last van heb krijg ik ook meteen weer last van de epilepsie, en de pijn komt er ook nog even bij kijken, omdat ik helemaal gespannen ben.

 

Ik ben bezig geweest met een cirkel te maken, hoe en wat ik allemaal heb, en wat van het ene het andere weer komt. Zo is het wat overzichtelijk voor mensen die mijn niet goed kennen. Ik vond dit wel een van een klein beetje een duidelijke manier om uit te leggen wat ik mankeer. In de volgende blog ga ik deze plaatsten.

 

 

Liefs Van Mij

Nieuwe blog

Lieve volgers ,

Zoals jullie al hebben kunnen zien/merken is dat ik een tijd niet meer online ben geweest. Dit kwam door me gezondheid. Het is de afgelopen tijd niet zo heel erg goed met mijn gezondheid. Ik heb ontzettend erg veel last van mijn paniek en angst aanvallen, ik heb al een lange tijd epilepsie aanvallen, en nu kwam er van de week ook nog eens gruwelijk veel pijn bij kijken. Een pijn level die ik nog niet bereikt had. Ik ben echt helemaal gebroken vanwege mij gezondheid, en heb zo ontzettend veel pijn, dat ik niet ben toegekomen aan het bloggen. Toch blijf ik het proberen om zoveel mogelijk te bloggen.

 

Ik heb de laatste week ontzettend erge paniek en angst aanvallen. En het neemt maar toe. Maar wat is nu het geval? ik slik de medicijnen uit een medicijnrol. Voor de gene die niet weten wat het is, het zijn zakjes waar ze alle medicijnen voor de juiste dag en de juiste medicijnen en de juiste tijdstip in zo’n zakje hebben zitten, zodat het makkelijk is als je veel medicatie slikt. ( we gingen voor de gein even narekenen we kwamen op 23 medicijnen uit ) . Maar wat doet de fabrikant die het maakt nou? Hun vullen de medicijnen zo aan dat als het merk er niet is, ze er een ander merk in doen die goedkoper is en waar wel dezelfde stof inzit maar dan met een ander middeltje erbij. Buitenom, helemaal niet goed. Ik heb de apotheek hier al voor gebeld, maar dat maakte niet uit, want het waren dezelfde medicijnen zeiden ze. Maar ik merkte dat ik me slechter en slechter begon te voelen en heb de dokter gebeld, en inderdaad, het klopt dat het gewoon medicatie is wat totaal niet goed is. Dus die worden meteen vervangen omdat er toch een ander stofje in zit dan die ik nodig heb. Jammer genoeg hebben ze niet meer het middel wat ik slikte, maar krijg ik bijna hetzelfde, maar geen imitatie soort.

 

Hetgeen wat de fabriekante ( meestal ) willen proberen, is om een goedkopere medicatie soort erin te doen, want sommige mensen merken het toch niet. Maar ik ben zo gevoelig voor medicatie, dat ik het wel merk.

 

Lief Van Mij

Uitleg en nog eens een keer uitleg, uitleg

Soms, maar stiekem eigenlijk best vaak voel ik me gekwetst van binnen. Ik laat het nooit zien, omdat ik me van buiten niet gevoelig wil openstellen. Ik voel me dan net een aansteller, en dat wordt me al vaak zat gezegd, dat ik me eigen aanstel.

Het doet me echt zoveel verdriet dat mensen soms zo hard kunnen zijn tegen mij, en dat blijven doen, hoe je ook ga of sta, wat je ook zeg of doe, niks is goed. Deze groep mensen hebben me altijd al weten te raken, en verdriet gedaan.

Ik zal zo graag eens op me voorhoofd willen plakken, wat ik nou allemaal PRECIES mankeer. Zodat ik het niet elke keer weer opnieuw en opnieuw uit moet leggen, terwijl de 1e keer niet geluisterd wordt (of voor de helft) en de 2e keer ook niet, en de andere keren ook niet.

Mensen die me wel begrijpen zeggen vaak, en dat denk ik ook, je kan beter een been gebroken hebben, en dan in de rolstoel zitten, dan kunnen mensen het tenminste zien wat je mankeer en hebben ze geen snel oordeel.

Het lastige aan mij gezondheid is ook nog, dat het helemaal niet te verklaren is, en soms niet eens te behandelen is, of andere dingen. Het is lastig voor mij, maar het aller lastigste vindt ik nog dat ik het niet uit kan leggen.

Mensen zeggen al snel, Ach kijk haar dik zijn, Ze kan zogenaamd niks, Ze kan makkelijk werken enz enz enz.

De tranen die ik daar over al heb laten vallen, zijn niet te omschrijven hoeveel dat is.

Waarom heb ik nou juist zo’n vervelende en onverklaarbare ziekte, die niemand wil of kan begrijpen. Maar als je iets niet wil begrijpen, betekend het dan ook dat je dan maar meteen hardop mag oordelen en kwetsen? Wat ik geleerd heb, is dat je iedereen in hun eigen waarde moet laten. Wat diegene ook doet of laat. Ieder mens is anders, en oordeel niet zo snel over een ander.

 

Dus een tipje van mij: Oordeel niet te snel voordat je weet hoe of wat. Ik deed het eerst ook hoor ! Maar ik heb wel altijd iedereen in zijn waarde gelaten. En doordat andere mensen zo snel over mij oordelen, heb ik ervan geleerd dat je dat juist nooit moet doen !

 

Liefs Van Mij

Mijn epilepsie-deel 2

Ik ga jullie nu wat vertellen over het begin af aan van mijn epilepsie tot heden.
Hier kan ik niet mijn hele verhaal plaatsen, omdat ik dan een boekwerk krijg haha !

Zoals ik jullie al eerder verteld had, is het bij mijn een hersenbeschadiging die ik opgelopen heb tijdens de geboorte waarschijnlijk. Dat zal gekomen zijn door zuurstof tekort.
Als mijn moeder mij naar bedje bracht bijvoorbeeld, vond ze dat ik vreemd staarde, en raar uit me ogen keek. Dat eenmaal verteld, dacht iedereen dat mama een overbezorgde moeder was. Maar niets bleek minder waar. Ik kwam terug van de peuterspeelzaal, en was moe! Ik werd gedoucht, en viel weg, en er was geen contact met mij te krijgen. Toen ze mij aan wouden kleden zakte  ik letterlijk en figuurlijk in elkaar. We moesten meteen naar de dokter komen, en daar gebeurde het ook in de wachtkamer. De dokter heeft me doorverwezen naar het ziekenhuis, en ben daar een klein tijdje opgenomen geweest, en kreeg allemaal onderzoeken. Heel gek, ik was 3, en kan me een aantal dingetjes goed herinneren. Ik kreeg tijdens de eerste onderzoeken meteen aanvallen, dus het was overduidelijk dat het epilepsie was/is. Ik heb toen medicatie gekregen (in een drankje, die vies was haha), en daar ging het best goed op. Ik ben een lange tijd aanvalsvrij geweest, en onder controle gebleven bij de kinderneuroloog.

Toen in eenmaal op de basisschool zat, vond de juffrouw het soms ook apart hoe ik me gedrag toonde. Dit door bijvoorbeeld afwezigheid of in een keer in slaap vallen, of dat ik dan in een keer uitschoot met schrijven. ( absence) . De juffrouw waarschuwde mijn ouders, en ben toen weer gecontroleerd, en de medicatie aangepast. Van die medicatie aanpassing viel ik meteen in slaap als het even stil was. Haha !  Maar dat is onder controle en goed gekomen, tot de eerste klas !  Dit vertel ik in de tweede blog , vervolg.

 

Liefs Van Mij

Mijn epilepsie , en hoe te handelen bij mij aanvallen? Maar ook in het algemeen !

Mijn epilepsie is gelukkig niet te heftig om te zien, soms zie je helemaal niks zelfs. Als je een epilepsie aanval ziet van iemand is het altijd vervelend, maar gelukkig val ik er niet bij neer. Mijn aanvallen zien er zo uit:

Ik ga smakken
Om me heen grijpen/slaan
Wartaal praten
Heel veel angst en paniek tijdens een aanval
Schokken
Soms is het alleen maar staren
Soms ik het ook alleen maar één keer een schok
Soms is het ook dat je niks ziet, en achteraf zie je me dan wel bijvoorbeeld wit worden ofzo.

Ik ben altijd na een aanval heel erg moe, en val meteen in diepe slaap. Ik kom uit de aanval, en ben even geschokt en verward? En dan wachten de mensen tot ik goed aanspreekbaar ben en daarna val ik ook meteen in slaap. De aanvallen verschillen qua tijd. Soms zijn de aanvallen nog geen 30sec, maar soms ook wel een minuut of 3.

 


Wat te doen bij aanvallen?

Eigenlijk helemaal niks. Mensen hebben een standaard beeld geleerd/ gehoord gekregen, om aan de patiënten te zitten en iets in de mond voor het stikken en bla, bla, bla . Maar niks is daar van waar! Zit nooit aan iemand die een epilepsieaanval krijgt. Wat je wel moet doen, is zorgen dat er veiligheid om diegene heen is. Dus niet dat ze de hoofd kunnen stoten, of andere manieren wat gevaarlijk of andere risico’s kan zijn. Wil je meer informatie over de juiste manier van handelen? Dan moet je eens bij Google naar gespecialeerde epilepsie site/ziekenhuis zoeken, wat daar voor een informatie opstaat, hoe te handelen.

 

Bij mij is het zo, ik val gelukkig niet neer, en ook voor mij telt het, als er gevaar om me heen is, probeer me dan daarvan weg te leggen. Verder kom ik altijd (twee keer niet) zelf uit me aanvallen. Als een aanval lang duurt, is het van belang om 112 te bellen. Mensen krijgen op een gegeven moment geen zuurstof meer naar de hersenen, waardoor er beschadiging op gelopen kan worden. Bij mijn is het soms lachwekkend wat voor een aanvallen ik heb, soms doe of zeg ik de gekste dingen haha !

 

Als je vragen hebt stel ze gerust hoor,

Liefs Van Mij