Woensdag 29 juni 2016

Vandaag ben ik naar de nagelstyliste geweest. Ik heb de nageltjes weer laten oppimpen. Ik had fel roze, en nu ben ik echt naar knal roze nagels gegaan, en een nagel heb ik helemaal vol met grove maar dan ook hele grove glitters. Dus buitenom, lekker opvallend, en vrolijk! Echt wat voor mijn, haha !

 

Nu nog even wachten tot 12 juli, en dan krijg ik lekker een schoonheidsbehandeling voor mijn gezicht. Dus dan ben ik weer helemaal opgefrist. Haha ! la Beautique, is een aanrader. Er loopt nu ook nog tot juli een mooie actie, klik op de link hier Actie bij La Beautique ! en kijk verder voor deze actie.

 

La Beautique is zeker een aanrader, omdat ze ook goede service bied. Zoals jullie allemaal wel kunnen lezen en/of weten dat ik geen auto mag rijden en ook niet fietsten of zelf reizen. Nu had ik op het laatste moment geen vervoer, en is La Beautique zo goed van service, om bij mij zelf thuis langs te komen . Super lief !

Dus mensen, ik ben weer genoeg aan me uiterlijk aan het doen, en zal jullie ook zeker La Beautique aanbevelen!

12346463_411315142412257_4491885724324981746_n


Tijdelijk zijn er wat hoofdstukken, in de paarse balk, in onderhoud. Dat is omdat ik bezig ben met het uitbereiden van mijn blog. Maar ik blijf natuurlijk ook bloggen in de tussentijd.

Liefs Van Mij

Uitbreiding van mijn blog

cc62ba2798f004131c86655ab97cb572Het wordt tijd dat ik mijn blog wat meer ga uitbreiden, aangezien het  zo’n groot succes is, en dat er zoveel mensen een kijkje nemen op mijn blog.

De paarse balk wordt nu wat veranderd, door middel van andere onderwerpen erbij te zetten. De volgende onderwerpen heb ik toegevoegd:

Ziekenhuis : Daar schrijf ik informatie die ik heb van mijn ziekte en de ontwikkelingen van de onderzoeken die nu momenteel lopen.

Bruiloft : ik ga daar wat blogs plaatsten van de bruiloft die we volgend jaar willen laten plaatsvinden.

Mijn geluk : Hier plaats ik blogs over mijzelf, wat ik bijvoorbeeld leuk vind, of waar ik vrolijk van wordt, of wat ik heb gedaan wat leuk is, of beauty dingentjes met o.a. naar de nagelstyliste en schoonheidspecialiste gaan.

Shopblog: Hier ga ik wat leuke spullen plaatsten als ik ergens iets leuk geshopt hebt, en het met jullie wil delen !

Misschien ga ik op den duur een DIY plaatsen. ( DIY betekend: Doe het zelf) Dus dan wil ik projectjes maken, en het in een filmpje of op foto’s in stapjes te laten zien hoe je het moet maken. Dit weet ik nog niet zeker, want het ligt eraan hoe ik zit met me gezondheid en energie pijl. Maar wie weet  in de loop der tijd dat ik me beter ga voelen door misschien wat bekendheid van mijn gezondheid en dat ik geholpen kan worden, dat het dan gaat lukken om DIY te maken. Dus hou zeker me blog in de gaten.

Liefs Van Mij                  cc62ba2798f004131c86655ab97cb572

Uitslag van de arts-maandag 27 juni 2016

801c5c3b93933005c76cad2c91b750d8 (1)Vandaag stond er op de planning dat de neuroloog zal bellen, om te kijken hoe we verder gaan, omdat mijn aanvallen heftig en steeds meer toe nemen.

De neuroloog was weer in twijfel, want het is elke keer pilletje meer, pilletje meer. Maar uiteindelijk zijn we daar nu ook weer op uitgekomen, haha! In de avond krijg ik meer depakine, en kijken we hoe dat gaat verlopen. Het blijft altijd moeilijk bij mij, omdat ik een tijdje met de medicatie de aanvallen deels onder controle kan houden, toch komen er af en toe nog aanvalletjes, maar dat weet ik bij mijn epilepsie. In de loop van de tijd, en dat kan één jaar duren maar ook jaren duren, dan wil mijn lichaam maar meer en meer, en op een gegeven moment is er niks meer en dan staan we weer stil qua medicatie, dus dan krijg ik weer andere die ik al gehad heb ooit. Ik heb echt, maar dan echt bijna alle soorten medicatie gehad, maar niks mag baten. Nu geven ze me elke keer maar weer medicatie die ik vroeger heb gehad, om te kijken hoe ik er nu op reageer. De medicatie die ik nu slik, die slikte ik ook toen ik 9 jaar was en de depakine slikte ik in de jongere jaren ook, en zelfs nog in een drankje gehad. Maarja, depakine staat bekend als het ideale epilepsie medicijn, maar met bijwerking, meestal toenemend gewicht. (wat in mijn zeker het geval is) Ik ben tien tallen kilo’s bijgekomen van af mijn 16e jaar. Wat ik natuurlijk heel erg vind. Maar ik denk altijd zolang ik maar weer een beetje goed kan functioneren qua gezondheid, moet ik die bijwerkingen er maar bij nemen. Maar helaas helpen deze medicijnen niet goed genoeg… Maar helemaal zonder is helemaal ellende … Heel apart allemaal bij mijn epilepsie. Vandaar het traject epilepsie chirurgie.

Ook kreeg ik vandaag ineens in de winkel weer zo’n erge pijn aanval aan mijn buik. Zo erg dat ik meteen de spullen betaald heb en naar huis ben gegaan. Wat een ellende is dat er ook weer bij. Nu afwachten tot 11juli en tot de afspraken in het andere ziekenhuis.

Dit was dus weer een update van de arts over de medicatie.

c1899c663363f3277760a7a35d91eade

Liefs Van Mij

HOE WAS WEEK 25? EN WAT STAAT ER OP DE PLANNING VOOR WEEK 26?

feda4b4a57975203f1114f3fc04015a3Deze week zat het mijn heel erg tegen qua gezondheid. Ik heb de hele week een beetje op bed gelegen en wat gehangen op de bank, verder als daar kwam ik niet. Ik had zo veel last van mijn buik en epilepsie. Ook heb ik daardoor de tandarts af moeten zeggen omdat ik aanvallen kreeg, en dan is het niet echt verstandig he om te gaan ? Verder moest ik deze week ook naar de internist toe, voor de buikpijn. Daar vanuit moest ik allemaal onderzoeken doen, en over twee weken terug komen. Later kreeg ik een grote aanval in de winkel, echt een grote, dat ik buiten westen was. Ojee wat schaamde ik me zeg. Nu is de vakantie om, en Myron moet weer werken, dus we gaan het normale ritme weer oppakken.
Deze week heb ik wel zoveel mogelijk geprobeerd te bloggen, met o.a. :

Besef
Begrip deel 2
Sporten
Niet geslapen – ziekenhuis/internist – grote epilepsie aanval – Vervroegd afspraak neuroloog.
Gisteren 24 juni
Ik heb mijn doel behaald !

 

Deze week staat er geloof ik tot nu aan toe niks op de planning, dus ik ga lekker me rust nemen, en hopen dat ik me epilepsie aanvallen weer een beetje op de peil kan krijgen. Oja trouwens, er staat wel wat op de planning, maandag belt de neuroloog over de vele aanvallen en grote aanvallen die toenemen. Oja en ik ga ook woensdag even weer me nageltjes laten oppimpen. En ook deze week gaan we verder met de collecte organisatie, dat betekend dat we gaan kijken hoeveel wij hebben opgehaald. Dus ben benieuwd. Hou me blog in de gaten, en daar zal ik uitleggen wat ik en de arts een beetje besproken hebben.

Liefs Van Mijfeda4b4a57975203f1114f3fc04015a3

Ik heb mijn doel behaald !

90ce58f7e9a173bf2d846de6bc28d325Ja eindelijk kan ik jullie vertellen dat ik mijn doel bereikt heb. Ik wou al een hele lange tijd een blog aanmaken, maar twijfelde. Ik dacht, daar ga ik toch niet serieus mee aan de gang, en dat hou ik toch niet lang vol. Tot nu toe heb ik  “bijna” iedere dag een nieuwe blog erop gezet, of wat andere dingen.

Het doel wat ik had over een blog schrijven over me eigen ( ook andere dingen ) was om de mensen  tot bijna aan alle feiten aan toe te laten zien hoe mijn leven eruit ziet. Hoe ik  leef met verschillende beperkingen, en dat je dat goed kan ! En ik wou proberen een beetje duidelijkheid te laten zien over mij, over alles wat ik mankeer. Het is ook heel ingewikkeld allemaal, en een hoop mensen snappen het niet, of willen het niet begrijpen. Ik werd altijd uitgemaakt als een aansteller die niks mankeerde, want je zag niks bij mij, ja alleen een meisje die gewoon  doet, en altijd maar een lach op der gezicht heeft. Ja dat ben ik ook ! Maar achter deze lach, schuilen een hele hoop andere dingen, waar ik liever niet te koop mee loop, maar die er helaas wel zijn… Doordat ik  er  gewoon uit zie begrijpen/begrepen mensen niet dat ik ziek was, niet zo op deze manier.

Ik heb er in de jaren tijd wel een weg in gevonden om hier mee om te gaan, maar het blijft altijd een zwak en pijnlijk plekje. Ik wordt veel gekwetst hierdoor. En toen dacht ik bij me eigen laat ik het dan eens op deze manier proberen om wat duidelijkheid te laten zien. Ik was bang voor onbegrip en dat ik uitgelachen werd, en uitgemaakt werd als een meisje die alleen maar aandacht wil. Maar niks bleek minder waar te zijn. Ik krijg heel veel begrip van mensen. Ik heb veel lezers op mijn  blog, en mensen die me goed begrijpen nu. Het is ook best leuk dat ik dat hoor, dat verschillende mensen mijn blog lezen. Mensen die ik niet ken, of mensen waar ik het nooit van had verwacht. Zo loop je buiten op straat, of in een winkel, of via, via hoor ik dat er dan mensen het gelezen hebben. Ontzettend leuk ! En ik kan zeggen :

Ja mijn doel is behaald ! Ik ga er ook zeker mee verder !

Liefs Van Mij90ce58f7e9a173bf2d846de6bc28d325

Gisteren 24 juni

6b8a65a33fc579aaa1a2627f9c075992Wat een dag zeg ! Wat ben ik gebroken ! Ik heb zoveel last van de epilepsie en heel veel kleine aanvalletjes. Net of dat niet genoeg is, heb ik ook nog zo last van de buik erbij. Ik had donderdag nacht ook  nul komma nul procent geslapen, dus alles werkt tegen, tegen mijn lichaam.

Vandaag heb ik heel veel rust gepakt, en nog te weinig voor mijn lichaam. Ik kan gewoon bijna mijn bed niet uitkomen van de pijn en vermoeidheid.
Als ik uit bed kom, dan zit ik maximaal een uurtje, en dan lig ik alweer op bed. Last van alles. Ik heb me sinds jaren niet zo slecht gevoeld als de laatste tijd.

Hopen dat ik snel van alle onderzoeken een beetje de uitslagen heb, en weet waar ik mee af ben. Nu maar even erop wachten.

Sorry voor deze kleine blog, morgen hoop ik wat meer energie te hebben om een grotere blog te schrijven.

Liefs van mij6b8a65a33fc579aaa1a2627f9c075992

Niet geslapen – ziekenhuis/internist – grote epilepsie aanval – Vervroegd afspraak neuroloog.

6e6f1dbfb88f2531277458952d204c74Het was wel even een dag wat erop in hakte vandaag zeg! Ik moest naar de internist vanwege mijn heftige buikpijnklachten. Ik heb er al 7 weken last van (altijd wel buikpijn gevoeligheid, maar zo heftig niet gehad sinds vroeger). We moesten vroeg op want het zou vanmorgen slechtweer worden, en ochtendspits.

Eenmaal op gesprek geweest, hadden we van alles te horen gekregen, en ik moet veel onderzoeken gaan doen. Het kan van alles zijn, zoals: spastische darmen, gluten allergie, ontsteking in de darmen,ontsteking in één van de organen, of het kan ook nog iets zijn met de maag. Ik heb al veel maagklachten, en slik daar ook medicatie voor, maar ze willen dat ook gaan onderzoeken maar dat door middel van een endoscopie. Vandaag heb ik wat onderzoekjes moeten doen, en dan moet ik over twee weken terug komen, en dan hoor ik hoe of wat, en wat de uitslag is. Wat wel vreemd was, is dat mijn ontstekingwaarde veel te hoog is. Hij is altijd hoog bij mijn de ontstekingswaarde, en dat is tussen de 20 a 30 , maar nu zat ie op 68, en dat was toch echt niet goed, vandaar dat ze dat ook goed gaan nakijken.

 

Toen wij eenmaal naar huis gingen, moesten we nog wat boodschapjes hebben. De visboer stond er ook, en dachten: nemen lekker vis mee. Ik zij, ik loop wel even naar de winkel om daar gauw de boodschapjes te halen, dan kan jij wachten op de vis. Maar eenmaal bij de kassa aangekomen, kwam er bij mijn een grote epilepsie aanval uit. ( ik schaamde me best wel ) .  Ik was bezig met de spulletjes op de toonbank neer te leggen, maar toen gebeurde dat. Veel mensen natuurlijk kijken, maar ik wist na de aanval meteen te handelen, door gauw Myron op te bellen, dus die kwam mijn halen bij de winkel. Ik was helemaal van de kaart, en wist zelfs mijn pincode niet meer. Bah , wel weer balen en ook wel een beetje eng dat ik grote aanvallen krijg.
We hebben thuis meteen het ziekenhuis opgebeld, maar de neuroloog was er niet, maar maandag belt ze mij, en dan toch eens kijken hoe of wat met de epilepsie. Het neemt nu wel erg toe….

 

Buitenom ; het gaat niet echt zo goed met de gezondheid. De warmte speelt ook een rol, want daar wordt ik ook heel naar van in me hoofd. Dus al met al , ik ben gebroken, en ga nu weer goed me rust pakken.

 

Liefs Van Mij6e6f1dbfb88f2531277458952d204c74

Sporten

Een hoop mensen hebben oordelen  over mij. Vooral omdat ik fors ben ! Mensen zeggen tegen mij, ga sporten doe wat aan beweging zoals hardlopen. Ik probeer de mensen dan uit te leggen dat, dat niet gaat i.v.m. de epilepsie . Veel mensen denken, ach dat is weer een mooie smoes van je, geef maar weer de schuld aan de epilepsie.

 

Ik vind het zelf heel vervelend, dat ik me daarvoor moet verantwoorden. Maar ik kan het goed uitleggen, want er is ook echt een logische verklaring voor. Als ik heel intensief bezig ben, qua me lichaam, betrekt dat ook op mijn hersenen. Ik ontvang teveel prikkels, en krijg daardoor last van de epilepsie of epilepsie aanvallen. Doordat ik veel energie verspeel, kan me lichaam dat niet makkelijk aan, en daar bedoel ik dus de hersenen mee.

 

b8ff8ba13d62b9fa12b8db150fe2a6fc
O
p het middelbare onderwijs gymde ik ook niet mee. Het was vaak te intensief, maar als ik aan een onderdeel mee kon doen, dan deed ik dat. Maar zoals salto’s maken en koprollen en alle andere bewegingen  waar het hoofd veel bewegingen voor moest maken, kon ik ook niet. De school en ik hadden daar een mooie oplossing voor. Ik hielp mee, met het assisteren van de salto’s of allerlei andere dingen.

Dit is dus een uitleg waarom ik niet zomaar, veel kan sporten.0a0713dd5e1241b6162c6d9e4f120cee

Liefs van mij

Begrip deel 2

Onbegrip en Begrip           053ec82ebe6fb759c212964d2b264f03

 

Ik heb eerder op mijn blog een verhaal geschreven over onbegrip. Er is altijd heel veel onbegrip vanuit mensen naar mij toe, en halen snoeiharde woorden uit naar mij daarover. Ik probeer me er zoveel mogelijk vanaf te zetten, maar bij sommige mensen die het tegen je zeggen raakt het je juist extra hard.

 

Nou wou ik eens gaan schrijven over begrip. Sinds ik mijn blog heb, hoor ik van een hoop mensen dat ze mijn blog lezen, en dat ze dit allemaal niet wisten, dat het zoveel meer inpakt heeft, en zoveel meer met me speelt als dat mensen over mijn denken. Buitenom, mijn doel is geslaagd! Eindelijk heb ik door middel van mijn blog, mensen wat meer kunnen laten zien, wat het allemaal inhoudt en dat het geen aanstellerei is.

 

Wat mijn vooral goed doet zijn de mensen die mijn blog lezen en er meteen over beginnen als ze mij zien. Of dat ik van mensen hoor, ik heb jou via die en die en die weten te bereiken op je blog, maar goh ! Dat had ik nooit achter jou gezocht, dat je ziek bent. Veel mensen vragen door en willen er een hoop over weten, en gaan me ook volgen op de blog. Dat doet me goed. Zo kom ik er ook achter, hoe de mensheid ook kan zijn. Dat ze ook met je mee kunnen leven.

 

Ik zeg altijd, ik wil geen zielig persoontje uit gaan hangen, en te koop lopen met me ziekte en noem maar op, maar ik wou/ wil gewoon een doel hebben dat mensen niet zo hard moeten oordelen over een ander. Want je kan je niet in iemands lichaam verplaatsten.

 

Liefs Van Mij053ec82ebe6fb759c212964d2b264f03

Besef

8399a8e53770bbfdeb21280faa70a978Eigenlijk begin ik me pas sinds het weekend goed te beseffen wat de uitslag was van het ziekenhuis van vrijdag 17-06-2016. Ik heb daar eindelijk te horen gekregen wat er nog meer speelt in me lichaam. Chronische vermoeidheid en een pijn syndroom. Deze week wordt ik gebeld over een behandelplan. Het eerste wat er eigenlijk bij mijn opkwam toen ik die uitslag kreeg was, Hèhè eindelijk ! Ze hebben een begin, en weten waar de kern ligt. Maar later op de avond, kwam er in een keer een instorting van emoties. Hoe kan je nou blij zijn dat je dat te horen hebt gekregen? Is toch eigenlijk te gek voor woorden ? Maar ik was blij, blij dat er eindelijk een begin is, na al die jaren pijn en niet wetend wat ik mankeer. Maar vanbinnen was ik natuurlijk helemaal niet blij, want waarom moet ik dat nou weer hebben? Waarom ? Er kwamen in een keer zoveel gedachtes/emoties naar boven. Ik moest wat tranen laten vallen, van opluchting maar ook van verdriet.

 

Wat me nu allemaal te wachten staat, weet ik nog niet precies. Het geen dat ik weet is dat ik doorverwezen wordt naar het radbout universiteit, en naar het cwz
Benieuwd wat daar gaat gebeuren, en wanneer ?

Liefs Van Mij

8399a8e53770bbfdeb21280faa70a978