Het verhaal van mijn fibromyalgie

Het verhaal van mij fibromyalgie

 

Voor een tijdje geleden moest ik wat ziekenhuis papieren bij elkaar zoeken. Toevallig kwam ik daar een brief tegen, van de kinderneuroloog, waar ik aangaf toen al veel pijn te hebben altijd. (ik was toen 7 jaar)

Er is nooit eigenlijk op in gegaan qua onderzoeken, want er werd gedacht aan groei pijn.

Tot op een gegeven moment ik een jaar of 12 was, en heel veel pijn had. Vooral aan me rug. Ik ben toen doorverwezen naar therapie. Ik kreeg oefeningen, oefeningen mee naar huis en werd ook gemasseerd. Als ik gemasseerd was, was de pijn even verzacht, maar een paar uur later had ik weer net zoveel pijn. Dit ging jaren door. Ik stopte met de behandeling, want het hielp niet. Paar maanden later ging ik weer terug, en liet ik me een paar maanden behandelen, en dan weer niet. Nu ben ik weer even onder behandeling, om toch even de pijn een beetje te verzachten.

Maar ik vond op een gegeven moment een jaar of 3 geleden, het wel genoeg geweest, elke keer therapie, en niks hielp. Ik ben toen naar de dokter gegaan, en daar werd ik door gesteurd naar de reumatoloog. Ik kreeg allemaal testen enz. Een weekje later kreeg ik al de uitslag, dat ik fibromyalgie heb. Ik moest terug naar het ziekenhuis, en kreeg een gesprek met een arts, hoe ik om moest gaan met fibromyalgie. Dat wist ik wel, want ik leef al vanaf mijn 7e zo ie zo al met heel veel pijn.

Ook was ik al bij de dokter geweest, voor klachten die achteraf klopte bij fibromyalgie.  Zoals bijvoorbeeld
– Spierpijnen in het hele lichaam
– Ochtendstijfheid
– Vermoeidheid
– Gevoel niet goed geslapen te hebben
– Prikkelbare / spastische darm
– Hoofdpijn die lijkt op migraine
– Duizeligheid
– Concentratiestoornissen
– Vergeetachtigheid
– Stemmingswisselingen
– Tintelend gevoel
– Gewrichtspijnen
– Allergische reacties
– Veelvuldige diarree maar ook verstopping, moeilijke ontlasting
– Gezwollen blaas
– Pijnlijke menstruatie
– Zichtbaar gezwollen handen, voeten en gezicht
– Gevoel van gezwollen handen
– Misselijk gevoel
– Gevoel van kriebelen, prikkelen of doofheid in de handen
– Rugpijn
– Krampachtige pijn in het onderlijf
– Angst- en paniekgevoelens
– Problemen met de luchtwegen, hoestprikkels
– Haaruitval
– Pijngevoel, soms al bij aanraking van de huid
– Meer gevoeligheid voor geruis, luider horen van geruis
– Voortdurende pijnlijke drang tot stoelgang of urineren
– Weergevoeligheid
– Moeilijker urineren met meer weerstand
– Branderig gevoel van de huid, bijv. bij de wangen (richting oren)
– Druk en benauwdheid op het hart
– Eczeem/huiduitslag
– Algemene allergieën
– Tremor (trillen van de handen)
– Waterophopingen, met name ’s ochtends in gezicht en handen
– Hevig kriebelen in de benen
– Toename van gewicht overdag tot 2 kg (dit verdwijnt ’s nachts)

 

Dit is natuurlijk een lijst die ik van de site af heb gehaald,maar ik heb de klachten er tussen uitgehaald waar ik geen last van heb,en de klachten waar ik wel last van heb laten staan.

De meeste van deze klachten zijn bekend bij de huisarts, maar die kon helaas ook niet meteen een link leggen wat het kon zijn. Tot op een gegeven moment ik naar de reumatoloog kon. Er is pas sinds een paar jaar fibromyalgie bekend, dus toen ik 7jaar was, kende ze het woord/ziekte nog niet. Maar bij mijn is het wel zeldzaam/apart kan je het ook wel noemen, omdat het meestal pas bij oudere vrouwen voorkomt, en niet op een jonge leeftijd. Maar nu zijn de klachten verklaarbaar, en heeft het beestje een naampje gekregen, om het zo maar te zeggen haha !

Ik slik verder geen medicatie hiervoor momenteel, omdat ik met andere gezondheid klachten zit, die onherkenbaar zijn, dus ik moet zo min mogelijk medicatie binnen krijgen. Ik slik namelijk al 18 medicamenten voor de epilepsie. Dus nog meer erbij is even niet goed. (eigenlijk nooit) Maar ik probeer het zo erg uit te stellen, totdat ik op een gegeven moment niet meer kan, en dan ga ik weer even een tijdje naar therapie, en anders slik ik paracetamol.

 

Liefs Van Mij

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s