Vannacht en vandaag weer Epilepsie gehad …

Vannacht en vandaag weer Epilepsie gehad …

cropped-roze-bloemen-in-de-lente

Gisteren avond toen we eenmaal op bed lagen, en ik wou gaan slapen, kreeg ik een aanval. Ik kreeg dat denk ik op dat moment omdat je dan tot rust komt , en meestal komt dan de epilepsie aanval er bij mijn dan ook uit. Hij duurde vrij wel lang. Was echt een raar gevoel, want tegenwoordig voel ik heel veel tijdens de aanval mee. Beetje eng eigenlijk, want je voelt dat er iets niet goed gaat, maar je kan er niks aan doen, want je lichaam heb de overhand. Apart hé ?

 

Verder vandaag op de dag ben ik naar mijn ouders geweest, en heb ik daar ook een kleine weg val van epilepsie gekregen.. Ik krijg dan in een keer kippenvel, en dan begin het in me hoofd te rommelen en afwezigheid te komen. Die afwezigheid was zo kort, zo kort dat niemand het zag. Papa, Mama en Myron hadden het ook niet in de gaten. Ik zij in een keer, Oo ik werd net niet goed van de epilepsie..  Maar hun zagen niks, maar hun weten gelukkig dat, dat ook aanvallen zijn van mijn.

 

Dat bedoel ik wel eens, met mensen die onbegrip. Die roepen dan, er was niks te zien dus ze moest weer aandacht hebben en zeg maar dat ze een aanval kreeg. Dat doet heel veel pijn en verdriet als mensen zo iets zeggen. Gelukkig zijn er ook mensen die het wel geloven!

Jammer genoeg neemt de epilepsie weer steeds meer toe.. 

 

liefs

Wat als er mij iets leuks staat te wachten, en ik voel me niet lekker ?

Wat als er mij iets leuks staat te wachten, en ik voel me niet lekker ?

 

Ik heb daar een goede weg in gevonden. Als ik iets in de planning heb wat voor mijn veel inspanning kost, dan neem ik veel rust van tevoren. En dan bedoel ik ook echt een paar dagen van tevoren. Ik ga die dagen ervoor zo weinig mogelijk doen.
De dag als ik iets ga doen, heb ik van te voren goed gerust. Zoals bijvoorbeeld een feestje savonds ergens. Ik ga dan een dag of 2 a 3 heel rustig aan doen. Daarna op de dag zelf ga ik zo veel mogelijk rusten en slapen. Zo dat ik savonds me eigen goed voel. Maar soms is het ook zo dat ik me eigen gewoon nog steeds niet lekker voel, maar ik wil dan me afspraken niet afzeggen, en ga het dan altijd alsnog proberen om te gaan. En dan kijk ik altijd hoe het gaat, en gaat het niet meer, dan ga ik weer naar huis, lekker rusten.

Maar ik ben altijd de dag erna ontzettend moe en voel me dan extra slecht als ik iets heb gedaan.

Maar het is ook een levens motto van mijn : Never give up
( heb het ook laten tatoeëren–>zie foto)FB_IMG_1451575746145

Filmpje van mijn tattoo zetten heb ik ook, willen jullie die ook zien ? 
Geef het aan in de reactie .

liefs

Epilepsie aanval gehad

Hoi Hoi lieve lezers,

Ik heb vandaag geen blog over mijn belevenis of gevoel van de epilepsie, die ik normaal ( zoveel mogelijk) met jullie deel.
Vandaag ga ik niet veel schrijven want ik heb vanmorgen met het ontwaken van mijn slaap een aanval gekregen ( de meeste aanvallen komen ook met het ontwaken van het slapen bij mijn). Ik ben nu erg moe, en heb overal pijn en kan gewoon niet vooruit komen.
Ik val de hele tijd in slaap. Maar gelukkig heb ik mijn lieve hondje die lekker mee slaap haha. Kleine kroel beertje van mijn.

Ik denk dat ik gisteren teveel prikkels heb gehad. We zijn spontaan gaan wokken. Myron en ik hadden er in een x zin in, en zijn samen met papa en mama gegaan. Maar het was daar zooo ontzettend druk. Achteraf beetje eigen schuld, want ik kon het wel weten dat het met dat soort dagen drukker zal zijn. Ik had ook besteld voor een rustig plekje, maar dat was er niet, dus we zaten in een drukke zaal. Maar het was ontzettend leuk ! Ik heb niet het eten gehaald, want kon niet lopen van de pijn gisteren. Dus meestal ging Myron tegelijk tijd ook wat voor mijn halen. (wat heb ik toch een lief vriendje hé , die heel veel voor me doet! )

13095836_10207840036011212_1770258383514211693_n
S‘avonds zij ik al tegen Myron; deze drukte en lawaai enz, heeft me wel prikkels(in me hoofd) gegeven.
Ik was ook moe en ben gaan douchen en naar bed gegaan. ( achteraf ; symptomen van voorgevoel epilepsie) En van morgen kwam de aanval er uit.
Ik ben vandaag  lekker rustig aan het aan doen , en knuffel met me lieve hondje en Nog een hele tijd wachten op me vriendje. liefs

 

 

Konings Blog-je

Vandaag was er bij ons in het dorp bogen optocht. De vereniging van Ons dorpje bestaat 80 jaar, en vandaar dat ze het groot uitpakken. We hebben door ons dorpje, in veel straten bogen staan. Echt super mooi, en gezellig ! Dit doen we om de 5 jaar .

Ik heb een gezellig middagje gehad, Papa en Mama en me Oom en Tante kwamen koffie drinken, en ook gezellig naar de versierde wagens kijken. We hadden V.I.P plek , want kwam langs ons huis,hihi!

Ik heb foto’s gemaakt van de optocht wagens. Kijk maar eens naar de collage.

Collage 2016-04-27 16_41_06.jpgIk wens iedereen nog een fijne koningsdag

20160427_135136

Waarom heet mijn blog-site ; Mijn geluk ?

nieuw logo 2Waarom heet mijn blog-site ; Mijn geluk ?

 

Ik heb hier niet lang over na hoeven te denken hoe ik mijn blog-site zal gaan noemen. Het eerste wat in me opkwam was, ik moet iets met geluk bedenken, maar het moet kort en krachtig zijn.

 

Toen kwam ik er op ; Mijn geluk. Waarom het Mijn geluk heet is, omdat ik de blog-site wil gebruiken om een kijkje in mijn leven te laten nemen, en te laten zien hoe het is als je epilepsie heb, die niet meer over kan gaan, en dat je daarom juist ook gelukkig kan zijn !

 

Ik neem vertel over de mooiste, leukste, grappigste en ook wat minder leuke verhalen. Ik wil jullie laten zien, dat als je Epilepsie hebt en Reuma, dat je er niet te veel bij stil moet staan. Je mag er wel aan denken, maar ik denk altijd positief. Ik zie alles vrolijk en het mooiste ervan in. Ik zeg altijd, doordat ik ziek ben, weet ik juist hoe mooi het leven is ! En dat je al met de mooiste, en kleinste dingen gelukkig bent. Mensen kunnen het niet begrijpen af en toe dat ik gelukkig ben met de kleinste dingen. Ik ben er, word al blij als ik de vogeltjes buiten hoor fluiten, terwijl als ik dat tegen iemand anders zou zeggen lachen ze me uit. Want hoezo kan je blij zijn met zulke dingen ? Het stelt niks voor. Maar daarom juist ! Ik geniet van alles dubbel en dwars * zo als wel vaker gezegd.

 

En daarom heb ik mijn blog-site Mijn geluk genoemd , omdat het geluk bij mijn er altijd is. En ik denk en sta niet te veel stil bij het geen wat niet kan, maar ik sta juist erbij stil wat ik wel kan.

Roze vogel op bloesemtak

Hoe voel ik me overdag’s als ik wat heb gedaan ?

Hoe voel ik me overdag’s als ik wat heb gedaan ?

 

Als ik een dagje heb met een  beetje energie, dan geniet ik daar dubbel en dwars van. Ik ga genieten van de dingen die ik kan doen. Soms ga ik naar Elst, even leuke spulletjes kopen voor in huis bijvoorbeeld, maar natuurlijk ook voor de hobby’s haha !

Ik ga dan niet 10 winkels af, want dat hou ik niet vol. Ik ga dan meestal naar 2 a 3 winkels, want ik kan het niet  volhouden met de pijn om zo veel te lopen en te staan. We proberen er ook rekening mee te houden om de auto zo dicht mogelijk bij de winkel te zetten. Als ik dan thuis ben van de leuke dingetjes doen, ben ik helemaal gesloopt. Ik heb zoveel pijn en ben dan zo erg moe… Ik heb er dan veel last van. Vooral als ik echt een drukke dag heb, dan heb ik soms dagen nodig om bij te komen van de pijn. Maar ik heb niet alleen last van de pijn, maar ook veel last van de epilepsie. Het lijkt elke keer dat ik aanvallen krijg, en ik voel de hele tijd prikkels in me hoofd. Het voelt net zo als dat je mieren in je hoofd hebt, of soms dat je zo’n gevoel hebt dat je prikkels krijgt. Heel apart. Maar ontzettend vervelend. Vooral als ik daar veel last van heb, en ik moet dingen gaan doen . Ik kan me niet concentreren, en heb ook zo weinig energie, ben dan zo ontzettend moe. Een gesprek voeren gaat ook moeilijk voor mij op die momenten. Het is moeilijk omdat ik , als ik aan het vertellen ben, midden in het gesprek het verhaal al kwijt ben. Erg vervelend. Maarja soms zijn er ook dagen dat ik bijna niet uit bed kan komen van de pijn/epilepsie/vermoeidheid. Maar dan zitten er dagen tussen dat ik soms iets moet gaan doen, bijv: Ziekenhuis ofzo. Het lukt me dan heel moeilijk om uit bed te komen. Ik val de hele tijd ook weer in slaap. Gelukkig is Myron er dan om mij te wekken en mij uit bed te halen.  Ik ben dan blij als ik thuis ben zodat ik me rust weer kan pakken.

 Het is ook zo moeilijk om iets te plannen voor mijn. Soms wil ik iets gaan afspreken , maar bedenk dan bij me zelf , laat ik het maar nog niet doen , want ik weet niet hoe ik me dan voel. Daarom is ook een van mijn motto’s :

Leef van dag tot dag !

Ondanks de beperkingen, geniet ik zo van alles om me heen. Van de dingen die ik doe , maar ook de kleinste dingetjes. Ik wordt zo intens vrolijk als ik de vogeltjes hoor fluiten, maar ook van de leuke dingen die ik kan doen.

Genieten is het mooiste wat er is. Elke dag opnieuw en opnieuw geniet ik !

Geniet iedere dag , zonder zorgen !13012843_10207793741973890_263227273483481782_nliefs

Weekend

Het weekend is alweer bijna om . Dat betekend weer een nieuwe week voor de boeg. Woensdag Koningsdag, pa en ma & me tante en oom komen gezellig langs, want er is optocht in ons dorp . Bogenoptocht. Er staan in ons dorpje in verschillende bogen. Zo leuk om te zien ! ( Als het nog gaat lukken zal ik foto’s ervan gaan maken)

Voor de rest staat er deze week nog niks op de planning.

Rustig aan doen , want gisteren heb ik weer last van de aanvallen gehad, en ben vandaag helemaal gebroken. Kan bijna niet lopen van de pijn. Maar we gaan gewoon verder met een big smile.

Deze week heb ik jullie van alles verteld over de epilepsie. Nu heb ik nog een blog klaar staan over mijn dagindeling. Deze komt binnen kort op de blog-site te staan.

Zo kunnen jullie een kijkje nemen over hoe mijn gemiddelde dag eruit ziet. Mensen vragen daar vaak naar, dus jullie kunnen het binnenkort op de site zien wat mijn dag besteding is over het algemeen.

Deze week heb ik eindelijk ook een afspraak kunnen maken in het ziekenhuis, maar het kan pas 14juni, duurt nog wel even. Achja geduld word beloond , en alles voor me eigen bestwil .

 

Ik wens jullie een fijne week, en hou de blog in de gaten, want er komen weer nieuwe dingen op te staan.

20160423_005117.jpg

Van me tante en mama lieve roosjes gekregen.

Onbegrip

Onbegrip

 

Ik ga een stukje van mijn gevoelige kant schrijven. Ik heb in het kopje Persoonlijk al het een en ander over me eigen verteld. Maar zo als ik daar ook schreef, is dat ik niet alles in het kort kan opschrijven. En natuurlijk zijn er ook dingen, die ik liever voor me hou. Het is moeilijk om een ziekte te hebben die onzichtbaar is. En dan heb ik in de zin van “pech” dat mijn aanvallen vaak niet te zien zijn. Ik krijg daar ook heel veel onbegrip van veel mensen van. Het is zo makkelijk om op iemand te oordelen, hoe die gene eruit ziet. Ik ben een meisje die altijd lacht, of ik nou aanvallen heb gehad, en of ik nou veel pijn heb. Mensen zeggen dan, ach er is niks met je loos. Maar waarom dan ? Moet ik dan huilend rond gaan lopen? Nee zo ben ik niet ! Maar natuurlijk rollen de tranen me soms ook over de wangen heen. Vooral als ik weer negatief bericht heb gehad in het ziekenhuis.

 

Mensen luisteren ook maar voor de helft naar je als je iets verteld, en daarom hebben ze vaak de oordelen klaar. Als mensen vragen , Ashley ; hoe gaat het ? Dan is 9 van de 10 keer het antwoord, goed,  goed. Maar sommige mensen prikken door mijn lach en vrolijkheid heen, en vragen door. Als dan net op dat moment iemand anders de helft van het verhaal hoort, wordt er meteen geoordeeld. Oh ze loopt te koop met der ziekte, en ze moet aandacht hebben…. Als ik die dingen te horen krijg , zit er achter de vrolijkheid veel tranen. In de jaren tijd heb ik geleerd hoe ik ermee moet om gaan. Maar soms is het nog moeilijk, maar vertel ik tegen niemand anders als tegen mijn papa mama & Myron.

 

Het is allemaal ook wel moeilijk voor mensen om het te begrijpen, omdat ik twee ( best wel heftige) ziektes door elkaar heen heb, en dat is ook moeilijk om te begrijpen, of om te willen begrijpen.

Ik hoop eigenlijk een beetje stiekem, door deze blog, dat mensen meer gaan begrijpen, of toch eventjes een beetje na willen denken voor dat ze een kwetsende opmerking maken .

 

Klein grapje er over !

Situatie NU met de epilepsie

situati nuHoe is de situatie nu met de epilepsie?, en hoe ziet het er nu allemaal uit?

Zoals ik jullie al in de vorige blog bericht verteld had , is het heel verschillend qua aanvallen.

Wat ik vergeten was om te vertellen is dat ik meestal mijn aanvallen voel aankomen. Dat kan zijn, dat ik het al een week van tevoren voel aankomen of een dag , of net op het moment als het komt . Als ik het al dagen lang aan voel komen , dan schommelen mijn emoties alle kanten op. *Ben druk of niet. *Ben heel vrolijk of ineens niet. En ga zo maar door.

Hoe nu mijn aanvallen eruit zien( ik weet niet of het weer ga veranderen, want de ene keer is het zo een lange tijd en de andere keer is het anders een lange tijd . )

Mijn aanvallen die ik momenteel heb, zijn niet of bijna niet te zien. Ik krijg een aanval, en ik voel het, ik zeg het, en ik ga gewoon door met me dingetjes. Vreemd hé ?

Er is een bepaalde groep mensen die mijn niet snappen en die zeggen, ach aan de buiten kant zie je niks en dan zegt ze ineens dat ze epilepsie heeft gehad. Aansteller! ,zij vraagt alleen maar aandacht. Dat wordt door bepaalde mensen gezegd soms. Dat is natuurlijk heel verdrietig.

Maar wat het interessante nu eigenlijk van deze aanvallen zijn, is dat dit in je hersenen meer doet met je, dan dat je een grote aanval krijg. Hier bij deze aanvallen zijn de hersenen meer actief en heftig op hol als bij de andere aanvallen. Apart hé ? Je zal denken hoe groter hoe erger. Maar niks is minder waar !


 

Ik heb een stuk geschreven over onbegrip en die zal ik binnen kort ook een keer gaan plaatsten.

 

Nogmaals, heb je vragen stel ze gerust hoor. Je kunt reageren op de mail of op mijn site kijken: mijngeluk1@outlook.com

https://mijngeluksite.wordpress.com/

liefs